Tänk att en kan ha det så bra. Det var längesen jag vaknade och kände mig utsövd. Kanske det beror på att jag hade min käraste bästaste vän på besök en kortis igår kväll. Sicken energiboost 💖!

Morgonen startades med en frukost i Kungsör. Det har blivit lite av en tradition att åka till Bagarens Brödbod i Kungsör lite då och då. Oftast står en salami/brie-macka och en kopp te på menyn, smaskens. Vi brukar passa på att köpa färskt bröd så vi har över helgen. Idag blev det kaffe och rostbiffmacka för Leif. Den frukosten står vi oss på länge.

På eftermiddagen hade jag klipp-och-färgning hos Sanna på Hårstudio Relax. Jag blev himla nöjd, och Sanna lockade till det skitsnyggt. Jag sa till Leif att är man så tjusig i håret så måste man gå på restaurang.

På vägen hem från frissan hämtade vi ett paket på OKQ8 som Laila på Önskabutiken i Kosta skickat. Äntligen fick jag min Zassenhaus-kryddkvarn. Nu ska här lagas mat som självaste kocklandslaget😆. Vi köpte ju nya Scanpan-stekpannor på Kosta Outlet när vi var i Alvesta, så vi är preppade till max.

Blev det nåt av det där restaurangbesöket då? Självklart! Det blev en tur in till Eskilstuna och Grekiska kolgrillen. Där blir man aldrig besviken. Ikväll blev det souvlaki – grillspett alltså, det brukar det alltid bli. Mätta och belåtna gick vi en sväng runt kvarteret för att få lite frisk luft innan vi tog bilen hem igen.

Vad gjorde vi när vi kom hem då? – Jo, vi förlängde vår svemester vi ska på i november (till Gbg) med två dagars återbesök i Alvesta, där Sveriges godaste hamburgare serveras på Hotell Rådmannen, där vi ska bo. Därifrån är det bara ca fem mil till Kosta Outlet, kanske vi skulle investera i några riktigt bra kock-knivar den här gången.

Vilken underbar dag, så här pigg har jag inte varit på år och dar. Vilken lycka!

”Äntligen!” utropade socialförsäkringsminister Annika Strandhäll våren 2017. Nya siffror bekräftade att antalet sjukskrivna hade vänt nedåt, en trend som inleddes bara veckor efter att regeringen gett Försäkringskassan i uppdrag att minska sjuktalet. I Strandhälls värld var detta ett tecken på att den svenska befolkningen nu var friskare.

Samtidigt, i en annan del av verkligheten, börjar sjuka dela sina erfarenheter från det friskare Sverige, i facebookgrupper och på bloggar. Människor som fått ersättning under flera år för kroniska sjukdomar får plötsligt avslag. Många beskriver hur de blir tvungna att låna pengar eller sälja sina tillhörigheter. Det friskare Sverige verkar inte må riktigt bra.

Avslagsmaskinen är en unik granskning av hur det gick till när svenska folket plötsligt blev friskare över en natt. Vad händer med de som drabbas av Försäkringskassans hårdare bedömningar? Och vad händer med demokratin när sjukförsäkringspolitiken kan läggas om utan tydliga beslut eller lagändringar?

Niklas Altermark är fil.dr verksam vid Statsvetenskapliga institutionen vid Lunds universitet, där han forskar om funktionshinders- och välfärdspolitik. Boken bygger på hundratals berättelser från människor som blivit av med sin sjukförsäkring samt intervjuer med handläggare och centrala beslutsfattare på Försäkringskassan.

Boken berör något väldigt viktigt. Det är tydligt att medborgarens bästa är satt på undantag. Några enstaka luras med bidrag och hela funktionshindergrupper blir lidande. Boken ovan är ett bra exempel på detta och det är bra att detta kommer fram i ljuset. Själv är jag ett ännu levande exempel på detta, nämligen mina bostadsanpassningsansökningar. Funderar nästan på att ringa och prata med någon i kommundelsnämnden. Det finns sååå mycket att berätta.

Bidragsfusk skulle dock ha kunna kommit upp till ytan mycket tidigare om kommun och regioner haft rutiner som fungerar. Hur många gånger kan man räkna fel på rondeller så de får byggas om? Varför följs inte instruktioner från leverantör på hur material skall användas? Varför kan jag mer om lagen som skyddar mina rättigheter än de som jobbar med detta varje dag? Hur kommer det sig att projekt efter projekt blir dyrare än beräknat? https://ekuriren.se/bli-prenumerant/artikel/rx1onnyl

Eftersom tjänstemannaansvaret är borta sen många år så verkar det få gå till lite hur som helst inom kommun och region. Jag har på punkt efter punkt sett okunnigheten och ansvarsfriheten blomstra. Det genom att själv vara drabbad men också genom media, fd anställda och även nuvarande anställda.

Det snackas så mycket om att våra skattepengar går till fel saker. Tacka f-n för det när den ena handen inte vet vad den andra gör.

Idag skickade jag in ytterligare en förtydligande bostadsanpassningsansökan. Med nytt intyg från arbetsterapeut och sjukgymnast. Jag ger mig fan inte!!!

Det var den sommaren det. Man ska inte klaga sägs det, men jag har inte kunnat vara ute på säkert två månader. Värmen ställer till det – jag får huvudvärk, kroppen lägger av och jag blir tröttare än tröttast. När kroppen lägger av så slutar benen fungera, pulsen ökar och hjärtat rusar. Jag kan inte ens föra ett samtal.

Jamen jippi, nu blev det helt plötsligt 10 grader kallare, ja vad händer då? Benen blir stela och spastiska, jag blir kall fläckvis på kroppen, måste gå på toaletten oftare och benen värker.

Temperaturer mellan 17 och 21 grader med lite bris är bäst. Hur många dagar har vi haft det i år, inte många. I Nya Zeeland svalkar vinden alltid när det är varmt, det är inte långt till havet och det mesta fungerar.

Förbaskade Corona, det blir nog ingen resa ”down under” i år heller. I dag, 8 augusti, är det 909 dagar sen vi kom hem från senaste resan. Jag som lovade mig själv att det aldrig skulle få gå mer än 600 dagar emellan resorna. Det gjorde det mellan första och andra resan och det var ooolidlig väntan. Nu känns väntan bara hopplös.

Vi har i stället för att semestra i landet på andra sidan jorden haft lite svemester här hemma i Sverige. Vi hittade risskov.se, de har en hel del fina erbjudanden. Så de senaste året har vi bott på hotell några nätter i Karlstad, Siljansnäs, Västerås, Lindesberg, Göteborg, Karlsborg och nästa tripp går i slutet av augusti då vi ska besöka Alvesta. Vad vi gör på våra resor? Svar: så lite som möjligt. Jag behöver några dagar då och då när jag ”sover igen” störd nattsömn och får tillbaka lite energi. Även fast jag nu varit sjukpensionär i snart 10 månader så blir min MS inte bättre, tvärtom, det blir bara sämre och sämre. Efter varje dusch krävs vila, efter matinhandling likaså. Man får liksom försöka anpassa sig efter en ny vardag, och bara det tar på krafterna.

I och med att sjukdomen är progressiv och jag inte vet vad som händer i morgon, nästa vecka eller om en månad så är kroppen, helt omedvetet, i ständig stress. Ska jag klara att resa mig upp? Kommer jag upp på natten när jag måste på toa? Varför känner jag inte nycklarna i väskan längre? Kommer jag att kunna lyfta på benet så jag kommer in i bilen? Varför tappar jag så många ord? Varför tappar jag så många saker? Varför glömmer jag så mycket? MS är en knepig sjukdom. Sjukdomen är lika individuell som det finns människor som har diagnosen. Läkare kan inte förutse nånting, har inga svar att ge när man frågar om framtiden. Numer finns hyfsat bra bromsmediciner som gör att många kan leva nästan vanliga liv upp i ålderdomen. Den medicinen fanns inte när min MS debuterade, så den pågick under radarn så att säga.

Sjukpensionär var det sista jag ville bli. Jag försökte hänga kvar så länge det gick, men klarade inte av att gå till jobbet. Efter mycket sjukskrivning så tröttnade försäkringskassan, gjorde en utredning och gav mig 100% sjukersättning. De flesta som söker sjukersättning får avslag eller bara delvis sjukersättning. Själv gick jag från 100% sjukskrivning till 100% sjukersättning utan att be om det själv, så ingen kan tala om för mig att jag inte försökt arbeta! Ett tag var arbeta det enda jag kunde, visserligen på 25%, men då fanns ingen möjlighet att göra något annat. När jag blev sjukskriven på 100% så kunde jag tvätta håret självmant i alla fall, även om det krävdes vila efteråt.

Eftersom sjukdomen blivit progressiv så är det mycket jag inte kan göra längre. Jag kan inte gå, måste ta rullstolen mellan sängen och toalett till och med (4 meter). Eftersom jag inte kan gå så är det många ställen som inte är tillgängliga för mig. Jag kan inte simma längre, jag som alltid älskat att bada. Jag kan inte vandra på en strand och känna vattnet skölja över fötterna. Det kunde jag på första resan till Nya Zeeland och det är jag evigt tacksam för. Jag kan inte klättra i oländig terräng för att se magiska utsikter, jag är hänvisad till stora utkiksplattformar där det ofta är fullt av andra människor som tränger sig framför min rullstol och jag ser inget i alla fall. Ja, alla tillfällen går inte att räkna upp.

Det finns så mycket jag skulle vilja göra, eller testa i alla fall, men tyvärr…

Nåt som hindrar mig och gör mig heligt förbannad är när folk ställer sig på handikapparkeringar utan tillstånd. Det är inte alltid det finns flera såna parkeringar, så då får vi ställa oss på en vanlig parkering och jag kommer knappt ur och i bilen. Samma sak när fullt friska människor går på en handikapptoalett när det finns ”vanliga” toaletter lediga. Jag har inga andra val än att välja en handikapptoalett medan gående personer har det. ”Jamen det kanske är en diabetiker som behöver space för sina mediciner”. Skitsnack säger jag! Så länge jag kunde gå valde jag alltid vanliga toaletter även om jag skulle ta min MS-spruta.

Så vad gör jag med tiden nu när jag inte jobbar? Jag vilar nog mest. Bostadsanpassningen är inte klar på långa vägar, den suger musten ur mig och jag tror helt ärligt att hade jag fått den hjälp jag behöver hade jag inte varit så dålig som jag är nu och jag hade kanske kunnat jobba lite.

Annars kollar jag film, försöker lära mig om börsen (funkar rätt bra), kollar youtube. Eftersom jag inte har den koncentration som krävs för att läsa så plöjer jag inga böcker längre. Böcker var ett av mina största intressen, men det funkar inte längre.

Jag har alltid varit ganska bra på att sitta framför dator, skriva utan att kolla på tangenterna och analysera saker. Inget av det funkar längre, jag har inte koncentrationen och känsel i fingrarna längre. Det jag skriver nu är ”pekfingervalsen” och det tar tid.

Vad är lycka? Vad är lycka för dig? Vad är lycka för mig? Finns det något svar på de frågorna? Är det viktigt att vara lycklig? Kan alla bli lyckliga?

Lycka har nog mycket med vad man tycker är viktigt att göra. Friska vår- och sommardagar kan jag känna ett behag. Alltså motsatsen till obehag, det är kanske lycka i miniformat. Än så länge är jag här och det känns bra, även om Nya Zeeland lockar mer än nånsin.

Det märks tydligt att hösten är här. Även om det fortfarande är lite värme kvar i luften så blir dagarna snabbt kortare och mörkret tar över. Det känns lite dystert måste jag medge, speciellt nu när vi inte har någon Nya Zeelands-resa att se fram emot.

Helgen började rätt bra ändå. Börsdagen var till belåtenhet och Eurojackpotten satt som en smäck…eller ja, 110 kr är inte fy skam.

Lördagen bjöd på strålande solsken. Äntligen skulle vi träffa lilla Nelly (drygt 12 veckor) och även Bugge, Carina och Therese. Vi åkte till Kalkudden i Mariefred, satte oss vid vattnet och tog en fika, så himla mysigt.

Nelly är en liten jaktlabrador och hon är så full med bus 💖

Värmen hängde kvar när vi var på väg hem så vi bestämde oss för att stanna till vid Gripsholms slott. Rätt som det var hade vi hamnat på Slottspaviljongen med både gott att äta och dricka. Det var så väldans mysigt att sitta i solnedgången med ett glas vin.

Sen var det dags att fara hem efter en helmysig dag med familj och höstvärme 🤗.

Jaha ja, så kom då dagen när Kammarrätten  meddelade sitt beslut,

”Kammarrätten meddelar inte prövningstillstånd. Förvaltningsrättens avgörande står därför fast.”

Det betyder att lagen om bostadsanpassning behöver inte följas av kommunen. Man har inte mycket att sätta emot som enskild medborgare.

Jag läste denna gamla artikel (2016),  https://www.aftonbladet.se/a/P3E6o6 och jag vill mena att det är samma sak med kommunen, hitta kryphål i lagen, utnyttja sin position och att svika medborgarna för att själv kunna sitta på sitt arsle och vara okunnig, är det som gäller. Påtalar man felaktigheter (rättigheter) så blir man satt i kylan. Undrar vad vi har bra lagar till? 

Den dagen någon från media är villig att böka i skiten om hur kommunen behandlar sina invånare så är jag villig att dela med mig av det jag samlat på mig. Ett samtal till DO kanske inte sitter i vägen heller.

Nu är jag så trött…

Okej, hyfsat bra överskrift…men sen då. Det är ett och ett halvt år sen mitt senaste blogginlägg. Just då befann vi oss i fantastiska Rotorua, i en fantastisk liten stuga på en fantastiskt härlig semester i Nya Zeeland. Vinter i Sverige betyder sommar i Nya Zeeland.

Jag hade lovat mig själv att blogga hela vistelsen i NZ, men det blev inte så, vad var det som hände då? I mitten av 2018 ansökte jag om bostadsanpassning i och med att jag blir sämre och sämre i min MS. Ansökan ändrades ett par gånger och till slut handlade ansökan bara om badrummet.

Just när vi var i NZ ville kommunens bostadsanpassningshandläggare ta upp mitt ärende i vård- och omsorgsnämnden för att få till ett beslut. Det blev ett himla mailande fram och tillbaka och min handläggare avslog (helt felaktigt vet jag så här i efterhand) både det ena och det andra. Jag fixade en fullmakt till en annan person som skulle gå på mötet med nämnden och föra min talan. Inför mötet beskrev jag mina behov extra noga för att nämnden skulle inse att det jag sökte behövde jag verkligen. Jag hade ju till och med intyg från arbetsterapeut och sjukgymnast på det. Det var bl a det här som upptog himla massa tid från semestern, stressen var hela tiden närvarande.

Självklart gick nämnden på kommunens handläggares linje och det betydde att jag skulle få ”nöja” mig med det kommunen tyckte sig veta vara bäst (och självklart inte lägga ut en krona extra).

Jag började skriva en överklagan på en gång eftersom jag bara hade tre veckor på mig att skicka in den. Det här tog väldigt på mina krafter de sista veckorna i NZ. Därför blev inte bloggen uppdaterad.

Jag överklagade som sagt till Förvaltningsnämnden, vilka har en handläggningstid på ca ett år. Under det året är det bara att vänta.

När domen kom fick jag rätt på vissa bitar, men va inte helt nöjd. Förvaltningsrätten gjorde avslag på en mening arbetsterapeuten sagt under ett telefonsamtal med handläggaren på kommunen. Detta hade jag inte fått någon information om och när jag pratade med arbetsterapeuten så hade handläggaren totalt missuppfattat arbetsterapeuten.

Men jag hade inget annat val än att överklaga till Kammarrätten, och det är där anpassningen ligger och väntar nu. Först måste jag få prövningstillstånd i Kammarrätten, först då tar de upp ärendet. Får jag inte prövningstillstånd gäller förvaltningsrättens dom. Under tiden är hela anpassningen ”on hold” vilket betyder att det jag fått beviljat, ändå inte utförs. Jag har mina trösklar kvar – jag kommer inte fram som jag ska, gående eller i rullstol. Jag har ingen ramp vid yttertrappan – jag kommer inte ut utan hjälp. Badrummet är trångt – jag har fått sätta ut stolar att ”mellanlanda” på för att ta mig till duschen. Ingen anpassad tröskel vid utgång till altan – jag kommer inte ut på altan själv. Jag kommer inte in i tvättstugan med rullstol – jag kan inte tvätta själv längre. Jävligt trist att vara så begränsad.

Och jag som inte ens sökt om anpassning av köket än. Där kan jag inte längre laga mat eftersom inget är anpassat, jag når inte grejer osv osv osv osv osv osv. Eftersom jag inte kommer upp på övervåningen har jag fått ta ner mitt skrivbord och ställt i vardagsrummet + en massa annat, nu är det trångt kan jag lova. Jag får liksom nöja mig med utrymmet jag har på undervåningen enligt kommunen. Dvs, allt jag har haft på övervåningen får jag ta ner eller överge eftersom det inte får plats härnere.

Osv osv osv osv osv! Jag skulle kunna beskriva hur mycket som helst om den här skiten, om okunniga handläggare, nämndemän och kommunala tjänstemän. Själv har jag läst det mesta om bostadsanpassning, både lagar och bostadsanpassnings-handboken, jag har pratat med rättshjälpen på Neuroförbundet, jurist på boverket och handläggare på kommunens bygglovsavdelning. Alla… ALLA säger att tillgänglighetsprincipen ska gälla enligt SS914221 – standard för byggnadsutformning bostäder, utom kommunen som vrider och vänder på allt…AAAAAALLT. Sen har jag fått lära mig överklaga domar också, det är en procedur i sig 😫.

Tänk alla som inte orkar läsa, ringa, fråga, skriva och bråka som jag?  Hur får de den hjälp de har rätt till? Ja, för när man ifrågasätter, som jag gör, så anses man vara bråkig, även fast man har rätt. Det gäller i och för sig inte bara bostads-anpassningen, Svensson är så förbannat konflikträdd så alla ska bara hålla med om allt så blir allt bra *styrkekram*… fy fan 🤮

Jag har varit, och är väl fortfarande, arg, besviken, trött, ledsen och förbannat envis. Det gör att orken tar slut väldigt fort. Skulle jag inte har R och L så vet jag inte hur det skulle gå, då blev det väl in på hemmet i förtid.

Jag vill ju jobba, tjäna pengar och unna mig saker. Vill umgås med barnen, vänner och bekanta. Fika, fixa fest och strosa. Gu vad jag saknar att strosa runt – på stan, på stigar, på berg och på stränder. Det saknar jag mest när vi är i Nya Zeeland. Mycket är tillgängligt där, men de fantastiska stränderna och de mysiga stigarna ut på vandringsleder kommer jag ju inte åt. Till och med 50 m är omöjligt för mig att gå numer.

Vi planerade ju att åka till Nya Zeeland nu i november, men 🤬🤬🤬Corona kom ju emellan. Bekanta därifrån skulle kommit hit till Sverige i midsommar men det blev ju inställt det också 😢. Får se om det blir nån resa dit nångång igen.

Jag har ju vetat om min MS i många år, men det är tufft att det gått så mycket utför bara de sista två åren, men… det har varit bra ändå fram till dess 🤗.

Men annars är allt bra med mig😬men ”foten i kläm” hela tiden tar på orken.