Det var den sommaren det. Man ska inte klaga sägs det, men jag har inte kunnat vara ute på säkert två månader. Värmen ställer till det – jag får huvudvärk, kroppen lägger av och jag blir tröttare än tröttast. När kroppen lägger av så slutar benen fungera, pulsen ökar och hjärtat rusar. Jag kan inte ens föra ett samtal.
Jamen jippi, nu blev det helt plötsligt 10 grader kallare, ja vad händer då? Benen blir stela och spastiska, jag blir kall fläckvis på kroppen, måste gå på toaletten oftare och benen värker.
Temperaturer mellan 17 och 21 grader med lite bris är bäst. Hur många dagar har vi haft det i år, inte många. I Nya Zeeland svalkar vinden alltid när det är varmt, det är inte långt till havet och det mesta fungerar.
Förbaskade Corona, det blir nog ingen resa ”down under” i år heller. I dag, 8 augusti, är det 909 dagar sen vi kom hem från senaste resan. Jag som lovade mig själv att det aldrig skulle få gå mer än 600 dagar emellan resorna. Det gjorde det mellan första och andra resan och det var ooolidlig väntan. Nu känns väntan bara hopplös.
Vi har i stället för att semestra i landet på andra sidan jorden haft lite svemester här hemma i Sverige. Vi hittade risskov.se, de har en hel del fina erbjudanden. Så de senaste året har vi bott på hotell några nätter i Karlstad, Siljansnäs, Västerås, Lindesberg, Göteborg, Karlsborg och nästa tripp går i slutet av augusti då vi ska besöka Alvesta. Vad vi gör på våra resor? Svar: så lite som möjligt. Jag behöver några dagar då och då när jag ”sover igen” störd nattsömn och får tillbaka lite energi. Även fast jag nu varit sjukpensionär i snart 10 månader så blir min MS inte bättre, tvärtom, det blir bara sämre och sämre. Efter varje dusch krävs vila, efter matinhandling likaså. Man får liksom försöka anpassa sig efter en ny vardag, och bara det tar på krafterna.
I och med att sjukdomen är progressiv och jag inte vet vad som händer i morgon, nästa vecka eller om en månad så är kroppen, helt omedvetet, i ständig stress. Ska jag klara att resa mig upp? Kommer jag upp på natten när jag måste på toa? Varför känner jag inte nycklarna i väskan längre? Kommer jag att kunna lyfta på benet så jag kommer in i bilen? Varför tappar jag så många ord? Varför tappar jag så många saker? Varför glömmer jag så mycket? MS är en knepig sjukdom. Sjukdomen är lika individuell som det finns människor som har diagnosen. Läkare kan inte förutse nånting, har inga svar att ge när man frågar om framtiden. Numer finns hyfsat bra bromsmediciner som gör att många kan leva nästan vanliga liv upp i ålderdomen. Den medicinen fanns inte när min MS debuterade, så den pågick under radarn så att säga.
Sjukpensionär var det sista jag ville bli. Jag försökte hänga kvar så länge det gick, men klarade inte av att gå till jobbet. Efter mycket sjukskrivning så tröttnade försäkringskassan, gjorde en utredning och gav mig 100% sjukersättning. De flesta som söker sjukersättning får avslag eller bara delvis sjukersättning. Själv gick jag från 100% sjukskrivning till 100% sjukersättning utan att be om det själv, så ingen kan tala om för mig att jag inte försökt arbeta! Ett tag var arbeta det enda jag kunde, visserligen på 25%, men då fanns ingen möjlighet att göra något annat. När jag blev sjukskriven på 100% så kunde jag tvätta håret självmant i alla fall, även om det krävdes vila efteråt.
Eftersom sjukdomen blivit progressiv så är det mycket jag inte kan göra längre. Jag kan inte gå, måste ta rullstolen mellan sängen och toalett till och med (4 meter). Eftersom jag inte kan gå så är det många ställen som inte är tillgängliga för mig. Jag kan inte simma längre, jag som alltid älskat att bada. Jag kan inte vandra på en strand och känna vattnet skölja över fötterna. Det kunde jag på första resan till Nya Zeeland och det är jag evigt tacksam för. Jag kan inte klättra i oländig terräng för att se magiska utsikter, jag är hänvisad till stora utkiksplattformar där det ofta är fullt av andra människor som tränger sig framför min rullstol och jag ser inget i alla fall. Ja, alla tillfällen går inte att räkna upp.
Det finns så mycket jag skulle vilja göra, eller testa i alla fall, men tyvärr…
Nåt som hindrar mig och gör mig heligt förbannad är när folk ställer sig på handikapparkeringar utan tillstånd. Det är inte alltid det finns flera såna parkeringar, så då får vi ställa oss på en vanlig parkering och jag kommer knappt ur och i bilen. Samma sak när fullt friska människor går på en handikapptoalett när det finns ”vanliga” toaletter lediga. Jag har inga andra val än att välja en handikapptoalett medan gående personer har det. ”Jamen det kanske är en diabetiker som behöver space för sina mediciner”. Skitsnack säger jag! Så länge jag kunde gå valde jag alltid vanliga toaletter även om jag skulle ta min MS-spruta.
Så vad gör jag med tiden nu när jag inte jobbar? Jag vilar nog mest. Bostadsanpassningen är inte klar på långa vägar, den suger musten ur mig och jag tror helt ärligt att hade jag fått den hjälp jag behöver hade jag inte varit så dålig som jag är nu och jag hade kanske kunnat jobba lite.
Annars kollar jag film, försöker lära mig om börsen (funkar rätt bra), kollar youtube. Eftersom jag inte har den koncentration som krävs för att läsa så plöjer jag inga böcker längre. Böcker var ett av mina största intressen, men det funkar inte längre.
Jag har alltid varit ganska bra på att sitta framför dator, skriva utan att kolla på tangenterna och analysera saker. Inget av det funkar längre, jag har inte koncentrationen och känsel i fingrarna längre. Det jag skriver nu är ”pekfingervalsen” och det tar tid.
Vad är lycka? Vad är lycka för dig? Vad är lycka för mig? Finns det något svar på de frågorna? Är det viktigt att vara lycklig? Kan alla bli lyckliga?
Lycka har nog mycket med vad man tycker är viktigt att göra. Friska vår- och sommardagar kan jag känna ett behag. Alltså motsatsen till obehag, det är kanske lycka i miniformat. Än så länge är jag här och det känns bra, även om Nya Zeeland lockar mer än nånsin.
❤️❤️❤️❤️❤️