månadsarkiv: oktober 2017

Träning är bra

Träning ska ju va bra… har jag hört. Med en nervsjukdom i bakfickan är det inte alltid lätt att få till nån rörelse kontinuerligt. Då är det bra med en egen PT.

Idag har jag och min PT kört intervaller. Jag låg och vilade i godan ro när hon tog sig in i mitt sovrum och började högljutt tjata på mig. Eftersom jag går så dåligt så använder jag helst rullstolen om det ska bli nån fart på tanten, annars använder jag kryckorna.

I det här fallet reste jag på mig och lufsade fram utan både kryckor och rullstol. Min PT for iväg med en himla fart genom vardagsrummet och in i köket. Jag följde efter så gott jag kunde.

Sen for hon tillbaka genom köket, vardagsrummet och in i mitt sovrum. Jag efter, och i sovrummet satte jag mig i sängen och vilade, jag blir så otroligt seg i benen efter bara några meter.

Min PT for iväg igen, och tog samma rutt, och jag efter igen. Den här gången satte hon sig i köket och bara tittade ut genom fönstret. Jag gick tillbaka till sängen för att vila.

Min PT kom strax in till mig och var högljudd, nu skulle vi ut på altan 😲. Hon först och jag efter. Jag hade ju inga skor på mig, så när hon for iväg runt huset så vände jag och gick in igen.

Det dröjde inte länge förrän hon kom tillbaka och ville in igen. Och jag var tvungen att att resa mig igen och släppa in henne.

Det blev några vändor till in och ut i köket och sen altan igen. Då fick det vara nog. Jag stängde altandörren, la mig på sängen och pustade. Jag ligger kvar här, ser min PT genom altanfönstret, hon ser lite sur ut. Men nu är det sluttränat för idag, jag är helt utpumpad.

Judith

Här är en bild på min kära PT ❤️

Fegis

help

Nåt jag har märkt är att med åldern har jag blivit mer och mer skrajsen 😲 Varför har jag ingen aning om. Kanske har jag blivit mer medveten om min sårbarhet, eller också har tanten blivit en liten fjant.

I alla fall är det inte helt lätt att vara kaxig i alla lägen. Så var det igår när jag fått en tid till neurologen för att göra en LUMBALPUNKTION! I min fantasi är en lumbalpunktion att sticka in en stor nål i ryggen och låta ryggmärgsvätskan rinna ut. Och egentligen är det vad som händer, men inte så drastiskt.

“Lumbalpunktion (LP) är ett prov som tas från likvor (även kallad ryggmärgsvätska) som cirkulerar i och kring hjärnan och kring ryggmärgen i kotkanalen (canalis vertebralis). Sådan provtagning kan vara till hjälp för att diagnostisera ett flertal sjukdomar i nervsystemet. Det kan gälla exempelvis infektioner, sjukdomar som MS och vissa typer av hjärnblödning.

Scaaary

Även vid diagnostiken av demenssjukdomar så har lumbalpunktion fått en viktig betydelse.

Provet går till så att en läkare, ibland efter lokalbedövning, för in en kanyl mellan två ryggkotor i ländryggen (vanligen L3–L4) och tappar ut en liten volym likvor. Genom att ta prov i ländryggen kan man sticka in i det vätskeförande utrymmet innanför hjärn- och ryggmärgshinnorna (hårda hjärnhinnan (ytterst) och spindelvävshinnan, men utanför mjuka hjärnhinnan) utan att riskera skador på ryggmärgen som slutar i höjd med de översta ländkotorna”. (från wikipedia)

Min läkare var himla bra på det här, men eftersom det var första gången jag gjorde nåt liknande så följde Simon med som stöd. Allt gick jättebra, det var inte alls så otäckt som jag förväntat mig, men det var jätteskönt att ha Simon med sig ändå. Anledningen till att jag gjorde provet är för att se hur pass aktiv min MS är, och på så sätt bestämma vilken medicin som ska sättas in. De tidigare medicinerna har jag bara fått en massa biverkningar av, nu hoppas jag på någon bättre.

Idag är det fredag och fint väder, eller var till nyss, ser att det mulnat på nu. Fotograferingen har det inte blivit så mycket av som jag hade tänkt den här hösten, jag måste ju träna så det blir fina NZ-bilder. 37 dagar kvar🇳🇿👍

Trevlig helg!!🌸

#bekindalways

Life goes on

Mm… eftermiddagsfika på Espresso House är alltid trevligt och mysigt med en kär vän. Men det blir inte alltid som man tänkt sig. Jag skippade lunchen eftersom jag var sugen på nåt gott till eftermiddagskaffet. Bagel fick det bli, bakad på fullkorn och surdeg, fylld med BBQ-sås, kyckling, färskost, tomat, ruccola och rödlök. Mums så gott. En stund i alla fall 😲Jag har inte riktigt koll på alla mina lemmar nuförtiden, jag tappar saker, krånglar med fingrarna och numer går jag aldrig utan kryckor om jag inte använder rullstolen.

Kyckling&hickorybagel

Jag kände att nåt var på gång när jag skar i mackan, hade väl fått i mig knappt en tredjedel av den. Då låser sig händerna på nåt sätt och jag känner att nu har jag inte koll riktigt. Mackan började glida av fatet, eller rättare sagt, jag svepte den av fatet. Jag förstod att den skulle åka av bordet. I mitt tafatta försök att rädda min sena lunch försökte jag vifta till härligheten, och viftningen funkade ganska bra, men åt fel håll. Bestick, fat och så klart mackan hamnade med ett högljutt klirr på golvet strax efter att allt smekt min lår och knä på nerfarten. Så lite färskost och rödlök bildade en fläck strax ovanför knät på byxorna, lite stänkte på skorna på nervägen också.

Mackan såg väldigt sorglig ut där den låg nedanför bordet, men kycklingbiten som hamnat på rätt köl på golvet hade fortfarande ett vackert mönster av hickorysås på sig. Suck, det var den lunchen. Tur att jag hade en hallonrawboll och mitt kaffe kvar att njuta av. Nu när jag känner efter så är jag nog lite hungrig fortfarande. Som tur var hade jag så trevligt sällskap, så efter att ha svept in de utspridda resterna av mackan i servetter så fortsatte vår fikastund.

Nu är det drygt 40 dagar kvar till NZ take off. Igår investerade vi i nya resväskor. Man behöver ju ha med sig en hel del när man ska ut och resa i sex veckor. Och eftersom vi ska resa i husbil så bör man väl anamma campingtraditioner. Vi inledde det hela med att köpa likadan resväskor. Leif vägrade att köpa en, vad jag tycker var ett självklart val, rosa väska. Han kanske behöver lite tid på sig att bejaka sin kvinnliga sida 😆 Det blev en grå för honom i stället. De är himla snygga ihop, ja väskorna alltså 😲

I morrn  blir det ett besök hos polisen, jag behöver nytt pass. Undrar om man skulle passa på att ansöka om ett “stay forever”-visum hos NZ embassy i Bryssel samtidigt? 🇳🇿🤗

 

Jaxon💖

Tiden läker alla sår sägs det. Ja jo, så är det väl men nog sjutton blir det ärr kvar. Jag har kommit över den värsta chocken av Jaxons bortgång, men det värker i ❤️ av att jag saknar honom. Han finns med i tankarna mest hela tiden och jag tror Judith saknar honom. Hon har tagit över en del av hans vanor, hon går samma väg till matskålen som han gjorde och hon har börjat “prata” mycket mer. Det var Jaxon som lärde henne det. Han är så saknad💖💖💖

Nu känns det som jag skrivit färdigt för idag. Men hur avslutar man ett inlägg lite fyndigt och snyggt sådär.. ?Typ “over and out” eller kanske “jamen hejdå”?

Med senaste veckans turbulens på nätet med en massa #metoo hashtaggar så avslutar jag med min favorithashtag och några tankar på älskade Jaxon.

#bekindalways

❤️😿❤️

Lördag igen

I dag firar vi med lite bubbel och smörgåstårta att det bara är 50 dagar kvar till vår NZ take off.
Det betyder att det börjar bli dags att fundera på vad jag ska ha med mig osv. Vi blir borta sex veckor, så jag får fundera lite extra så jag får med det mest nödvändiga.

Bubblet vi drack är ett mousserande torrt vitt vin som är framtaget till Torshällas 700-årsjubileum. Riktigt gott, även om jag brukar föredra mindre torra viner.

Jag känner dock lite smolk i bägaren, Jaxons bortgång är fortfarande så smärtsam. Eller fortfarande och fortfarande, det har inte ens gått en vecka sen han somnade in. Jag vet att han har det bara nu ❤️ men det gör så ont, jag saknar honom så mycket.

Vi pratade så mycket, han kunde verkligen tala om vad han ville, man kan nog säga att han lärde mig mer än tvärtom. Jag saknar att han hoppar upp på handfatet när jag borstar tänderna och hans rutin att göra mig sällskap vid frukostbordet, då skulle det serveras ost minsann. Vattenfontänen var jätterolig från början, så rolig att han välte hela härligheten. Som tur var stod den inne i badrummet, men det blev mycket vatten att torka upp varje gång. Fontänen fick till slut hamna i sin kartong i garderoben.

Jag har svårt att somna på kvällarna för att jag saknar och tänker så mycket på honom. Därför har jag börjat stoppa örsnäckorna i öronen och så lyssnar jag på en ljudbok. Igår somnade jag med Herman Lindqvist i öronen 😆

Älskade Jaxon ❤️❤️❤️

Sån sorg <3

I måndags fick min älskade, fina, mjuka, goa Jaxon somna in på Strömsholms djursjukhus. Jag sörjer så fruktansvärt mycket. Det gör fruktansvärt ont i hela kroppen av saknad.

Jaxon blev 5 år och levde ett ganska stressat liv. Han föddes utomhus och träffade inga människor förrän han hittades och togs till ett katthem när han var ca 7-8 veckor. I och med att han inte träffade människor under sina första veckor blev han aldrig trygg att möta främmande människor. När jag hämtade hem honom från katthemmet tog det lång tid innan han tillät att jag klappade honom, han tydde sig mer till Judith som är min andra katt som är några månader äldre.

När Jaxon var så pass modig att jag fick klappa honom och han slappnade av och kurrade, så fällde jag en tår. Då förstod jag att han var en riktig tuffing och verkligen kämpade med att vara modig.

Han var sällan långt från huset när han var ute. Han var aldrig borta mer än en natt , men det var sällan han var ute alls på nätterna. Oftast låg han nära nära mig och sov, och jag försökte rör mig så lite som möjligt.

Varför han blev sjuk kommer jag aldrig få veta, vi var in till djursjukhuset tre gånger totalt, och de tog prover, gjorde ultraljud och han fick dropp. När han var hemma sista gången så låg han mest i sin kattigloo. Jag matade honom och jag förstod att han måste lida. Sista gången vi åkte in akut till Strömsholm var Simon & Tilda med. Det är jag så tacksam för, de stöttade mig, pratade med veterinären, tröstade och var med ända tills Jaxon somnade in.

De senaste två dagarna har varit som ett vakuum och smärta. Jag har haft djur tidigare som har gått bort, men Jaxon var så speciell. Dels var han en tuffing här hemma, men väldigt skör och på sin vakt. Han tydde sig så mycket till mig, och han blev gosigare och gosigare ju äldre han blev.

Nu är Judith ensam katt kvar här hemma, hon verkar inte leta efter Jaxon men hon har börjat hoppa upp i sängen bredvid mig, det har hon inte gjort förut. Kanske hon tröstar mig.

Jag saknar honom så!

Att leva med en sjukdom

Att leva med MS är som ett lotteri, det är sällan nån högvinst man drar. Inte nog med att sjukdomen i sig kan vara jobbig att leva med, ofta möts man också av oförståelse från omgivningen.

I går publicerade Aftonbladet en artikel om en tjej som tyvärr drabbats av MS, men som haft turen att sjukdomen lugnade ner sig (det gör den ofta i början).

Länk till artikeln

Yey, heja Sara, vilken kämparglöd 🌸

Vad som sällan kommer fram i såna här framgångsartiklar om MS är hur olika sjukdomen drabbar de som får den.

I slutet av artikeln säger Sara -“Du kan leva ett normalt liv, du kan klättra upp för berg, du måste bara kämpa lite mer än en vanlig människa”. Jag säger – INGET KAN VARA MER FEL!!

HON kan i detta läge leva ett normalt liv, men det är långt ifrån alla som får MS som kan göra. När jag fick min sjukdom i början på 90-talet så behövde jag inte alls kämpa mer än en vanlig människa, medans jag idag nästan 25 år senare kämpar med att försöka komma tillbaka till jobbet och bli kompis med min rullstol.

Såna här artiklar är så härliga att läsa när det går bra för människor, när de klarar kriser och går vidare i livet. MEN, det spiller över på oss som kämpar oss blåa i sjukdomen för att låtsas vara så “normala” som möjligt. Det känns i hjärtat när människor gärna vill hänvisa till att hon kan göra si, han kan göra så, bara du tränar lite mer, bara du är lite mer positiv…jada jada jada…

Vad vill jag då ha sagt med detta inlägg? Jag vet egentligen inte. Jag är jätteglad att Sara har kommit tillbaka till ett mer normalt liv, och kanske sörjer jag det jag har haft men inte uppskattat det som jag borde. Jag har det jättebra idag, det är bara det att jag har andra värderingar idag, uppskattar andra saker, och det vill jag inte bli dömd för (som jag blir oftare än någon kan tro) Men framför allt önskar jag att ingen blir dömd efter vad gemene man TROR sig veta om min sjukdom och hur den drabbar mig. Alla MS-drabbade kämpar häcken av sig kan jag lova!!💖

#fuckms #msgetsonmynervs #bekindalways